Der Anfang
Die Gründung der Interessengemeinschaft der Dialysepatienten und Nierentransplantierten Saar e.V. 1974 erfolgte aus der erkannten Notwendigkeit einer Information der von chronischer Niereninsuffizienz betroffenen Patienten und ihrer Familien. Denn schon damals erkannten die Gründerväter: "Nur ein gut informierter Patient kann gut mit seinem behandelnden Nephrologen zusammenarbeiten, wie es eine optimale Behandlung erfordert."
Bereits im November 1973 erschien ein erstes Mitteilungsblatt, herausgegeben von Herrn Günter Wolf, und machte bei den Patienten (damals ausschließlich in Homburg/Saar) die Runde. Herr Wolf, der Initiator dieser Mitteilungsblätter, hatte von Schülern des Blieskasteler Gymnasiums eine große Unterstützung, da diese mit einer Spendenaktion in ihrer Schülerzeitung den Druck der Mitteilungsblätter "sponserten". Erwähnenswert ist, dass schon damals Ärzte und Personal der Homburger Nephrologie diese Aktion unterstützten. Diese Mitteilungsblätter gaben den Anstoß, dass sich eine Gruppe Patienten und Angehörige herauskristallisierte, die einen Satzungsentwurf für einen Patientenverein diskutierten, um diesen bei der Gründungsversammlung der IG Saar den Mitpatienten vorzulegen.
Erstes Rundschreiben zur Gründung einer Interessengemeinschaft
Günter Wolf 6671 Aßweiler, den 27.3.74
Liebe Dialysepatienten!
Am Sonntag, dem 10.März, haben wir uns zu rund 20 Patienten plus ebenso viel Partner in Saarbrücken getroffen. In anregenden Gesprächen haben wir übereinstimmend festgestellt, dass es ratsam ist,
wenn sich die Patienten zu einer Interessengemeinschaft zusammenschließen. Vor allem wurde es als selbstverständlich betrachtet, dass es vielmehr für die Patienten zu tun gibt, als sowohl das
Zentrum in Homburg als auch die Arbeitsgemeinschaft für die Heimdialyse tun können oder tun sollten. Auch war klar, dass es kein Verein gegen irgendjemanden, sondern nur ein Zusammenschluss für
Patienten und ihre Partner sein kann.Diese Gemeinschaft soll die Form eines eingetragenen Vereins erhalten, der seine Satzung auch nach den Vorschriften für die Anerkennung der Gemeinnützigkeit
ausrichtet. Dies ist mit einer Reihe von Vorteilen verbunden. Der Verein soll überall dort tätig werden, wo die Gemeinschaft besser als der Einzelne berechtigte Interessen vertreten kann, bei
Behörden und Dienststellen, bei Krankenkassen und Altersversorgung, beim Gesetzgeber usw. Er soll auch aktiv mitarbeiten, wenn es gilt, Informationen von und an Behörden, Zentren usw.
weiterzugeben.Wir kamen überein, dass ich allen den ersten Entwurf einer Satzung zusenden sollte, damit Sie in Ruhe sich überlegen können, ob wir a) die Interessengemeinschaft gründen sollten und
b) wie die Satzung aussehen soll. Bitte beachten Sie entsprechende Hinweise am Ende der Satzung.
Bei unserem Beisammensein wurde vereinbart, dass wir uns im Mai wieder in Saarbrücken, diesmal im Hotel am
Zoo, treffen wollen. Leider ist das schöne Nebenzimmer dort am 5. und 19. Mai wegen Konfirmation besetzt, der 12. Mai ist Muttertag. So habe ich daher für den Sonntag, den 28. April um 15 Uhr das
Nebenzimmer bestellt und möchte Sie schon jetzt dazu einladen.
Für Kinder
empfiehlt sich ein Besuch im Zoo, der unmittelbar am Hotel einen zweiten Eingang hat. Für die Betreuung kleiner Kinder wird gesorgt! Ich darf Sie bitten, alles in Ruhe zu überdenken, damit wir am
28.4. schnell zu einer Entscheidung kommen und noch etwas Zeit für einen Spaziergang haben.
Ich wünsche Ihnen frohe Ostertage und frischen Mut bei schönem Frühlingswetter.
Mit freundlichen Grüßen!
Ihr Günter Wolf
Gründung
Am Sonntag den 28. April 1974 wurde unser Patientenverein von 23 Personen "aus der Taufe"
gehoben. Ab diesem Datum war es offiziell. Von Herrn Bickel aus Ensheim, Herrn Geiss aus Saarbrücken und Herrn Wolf aus Assweiler wurde der Verein bis zu der ersten ordentlichen
Mitgliederversammlung geleitet.
Als Hauptaufgabe galt zunächst die Satzung mit dem Amtsgericht und dem zuständigen Finanzamt wegen der erstrebten Eintragung in das Vereinsregister und der Anerkennung als "Gemeinnütziger Verein"
abzustimmen. Diese Formalitäten wurden rasch erledigt und die eigentliche Arbeit konnte beginnen...
1.Wahlen
Am 08. Juni 1974 wurde dann in Saarbrücken die Satzung endgültig angenommen und der erste Vorstand gewählt. Als Mitgliedsbeitrag konnte für mehrere Jahre ein Monatsbeitrag von 0,50 DM (!)
beibehalten werden.
Aktivitäten
Schon einen Monat später, am 14. Juli wurde das erste Familientreffen an der Hessmühle bei Rehlingen inszeniert. Aus diesen Treffen entwickelte sich das jährliche Schwenkbratenessen (heute
Sommerfest). Eine Menge Arbeit steckte dann in der Liste mit Adressen von denjenigen Dialysezentren, bei denen damals eine Gastdialyse möglich war. Damals noch keine Selbstverständlichkeit wie
heute. Jedenfalls entwickelte sich aus dieser Liste dann später der "Ferienführer", der heute inzwischen deutschlandweit als "Dialyse International" bekannt ist.
Kontakte
Erste Verhandlungen mit dem Versorgungsamt und seinem Leitenden Arzt im September 1974 brachte Klarheit darüber, wie es sich mit der Anerkennung der Dialysepatienten nach dem neuen
Schwerbehindertengesetz verhielt. Dank dem Entgegenkommen der Verantwortlichen konnte für Dialysepatienten das Verfahren vereinfacht werden, da grundsätzlich eine notwendige Dialysebehandlung
eine MdE von 100 v. Hd. ergab.
Langwierige Anerkennungsverfahren mit Feststellungen
von einer MdE von 60 v. Hd. oder 80 d. Hd. gehörten der Vergangenheit an. Von der IG wurde in Zusammenarbeit mit dem Versorgungsamt ein Formblatt entwickelt, das bei Antragstellung vom
Nephrologen ausgefüllt, dem Antrag beigefügt wurde.
Mitgliederentwicklung
Wie groß das Interesse der Patienten an dem neuen Verein und seiner Arbeit war, zeigte die Mitgliederentwicklung. Im September 1974 hatten sich inzwischen 54 Mitglieder angemeldet, davon 36 aus
der Heimdialyse, 12 aus der ambulanten Zentrumsdialyse und 6 Fördernde Mitglieder.
Wenn man bedenkt, dass es damals im Saarland erst rund 50 Dialysepatienten gab, war die Anzahl der Organisierten immens (im Gegensatz zu heute).
Expansion
Der Vorstand erkannte schnell, dass der Verein alleine als kleine Patientenvertretung bei den Sozialgesetzen und den dafür zuständigen Bundesstellen fast nichts erreichen konnte. Deshalb wurden
Mitstreiter im gesamten Bundesgebiet gesucht. Der damalige Vorsitzende Herr Wolf, schrieb Anfang Oktober 1974, sämtliche Dialysezentren im Bundesgebiet an, und bat um Mitteilung, ob sich dort
ähnliche Patientengruppen zusammengeschlossen hätten. Dem Schreiben waren die Satzung der IG Saar sowie ein Antwortschreiben (sogar mit Rückporto) und ein Empfehlungsschreiben an die
Kollegen/innen von Prof. Dr. Jutzler beigefügt.
Das Schreiben zeigte Resonanz. 60 Zentren antworteten, diese Initiative war praktisch die Geburtsstunde des Bundesverbandes DD e.V. des heutigem Bundesverband Niere e.V.
Übrigens, die IG Saar stellte damals den ersten Vorstand des Bundesverbandes und wirkte lange Jahre verantwortlich mit.
Weiterer Verlauf
Ein Jahr war vergangen und die Mitgliederzahl hatte die 100 überschritten. Es gab 59 Patienten, 7 Dialyseschwestern bzw. Dialysepfleger, 25 fördernde Mitglieder und aus 20 weiteren deutschen
Dialysezentren 107 Mitglieder. Ihnen wurde vom Vorstand angeraten ihre eigenen regionalen Vereine zu gründen, was auch geschah. Im März 1975 wurde die erste Jahresmitgliederversammlung
abgehalten, die damals noch gut besucht war und unter anderem durch ein Referat über Nierentransplantation an Attraktivität gewann.
Resümee
Im ersten Jahr waren schon wichtige Arbeiten in Angriff genommen worden, die sich der Vorstand als Selbsthilfegruppe gestellt hatte: möglichst umfassende Information der Mitglieder auf
medizinischem, sozialem und rechtlichen Gebiet sowie Förderung der Zusammengehörigkeit als ein Mittel gegen eine krankheitsbedingte Vereinsamung. Die Gemeinschaft stand, sie arbeitet, sie konnte
wachsen...
25 Jahre DD e.V.
Ehrung für Herrn Günter WolfIm Rahmen der Feierstunde der 25-Jahrfeier des DD e. V. am 05.05.2000 unseres Dachverbandes, wurde der Gründer der IG Saar Herr Günter Wolf mit der Ehrennadel der
Dialysepatienten Deutschlands geehrt. Herr Wolf, einer der Gründerväter der Interessengemeinschaft der Dialysepatienten im Saarland, beschränkte sein Schaffen nicht nur auf das Saarland, sondern
war maßgeblich 1975 an der Gründung des Dachverbandes der Dialysepatienten Deutschlands beteiligt und war auch deren langjähriger Vorsitzender.
Neben seiner Vorsitzendentätigkeit im Interessenverband der Dialysepatienten Deutschlands war Herr Wolf, mit einer der Gründungsmitglieder im europäischen Verband, der CEAPIR. Doch damit nicht
genug. Unter seiner Feder entstand die Zeitschrift "Der Dialysepatient", die er als Redakteur betreute und lange Jahre den Vertrieb hier aus dem Saarland organisierte.
Der heutige Ferienführer für Dialysepatienten hat ebenfalls seinen Ursprung bei Herrn Wolf. Nicht zu vergessen ist die Publikation des "Lexikons für Dialysepatienten", das von Herrn Wolf
gemeinsam mit seiner Frau in einer Fleißarbeit zusammengestellt wurde und bis heute im Buchangebot des DD e. V. zu erhalten ist.
Herr Wolf ließ bei seiner Rede bei der Festveranstaltung die Anfangszeit und sein Schaffen für die Dialysepatienten Revue passieren. Die gesamte Festgemeinschaft dankte das Wirken und Engagement
von Herrn Wolf mit lang anhaltendem Applaus.
Der Vorstand der IG Saar möchte an dieser Stelle Herrn Günter Wolf zu der Verleihung der Ehrennadel des DD e.V. recht herzlich gratulieren. Helmut Knoll
IG Saar im Jahr 2000 bis 2007
Und sie wuchs. Inzwischen sind wir in der 15. Generation von Vorständen seit Gründung. Der jetzige Vorstand konnte voriges Jahr mit einer Festveranstaltung in Losheim am See das 25-jährige
Bestehen ausrichten. Heute haben wir über 250 Mitgliedern, verteilt im ganzen Saarland in Dialyseeinrichtungen von niedergelassenen Nephrologen und zwei Schwerpunktkliniken für Nephrologie in
Homburg und Völklingen. Zu diesen Einrichtungen unterhält der Vorstand Kontakte um den Selbsthilfegedanke auch in der heutigen Zeit neuen Patienten näher zu bringen.
Als eine der ersten Vereine konnten wir Anfang 1999 ein Wellness-Wochenende unter Federführung der PSB Niere selbstfinanziert durchführen. Zu diesem Seminar hatten wir auch Teilnehmer von dem
Patientenverband aus Luxemburg zu Gast.
Mit einem der Hauptaufgaben der vergangenen Zeit war die Werbung für Organspende in der Bevölkerung. Seit fünf Jahren ist die IG Saar mit einem Stand, gemeinsam mir der DSO auf der
Verbrauchermesse "Welt der Familie" vertreten. 1999 konnten wir ebenfalls in Zusammenarbeit mit der DSO und durch großzügige Spenden von Pharmaunternehmen, erfolgreich die Aktion "Werbung auf
Taxis für die Organspende" flächendeckend im ganzen Saarland initiieren.
Als Schwerpunkt der Arbeit für die Zukunft haben wir uns die Aufklärung von Patienten, die sich im Vorfeld der Dialysebehandlung befinden zum Ziel gesetzt. Dazu sind wir auf Mithilfe von
Krankenkassen und Dialyseeinrichtungen angewiesen. Zurzeit läuft dies noch etwas spärlich in Einzelgesprächen mit Betroffenen, die uns zugetragen werden.
Auch die Tradition der Rundbriefe auf regionaler Ebene hat sich erhalten. So erscheint dreimal jährlich unser Mitteilungsblatt IG Saar Aktuell, das unseren Mitgliedern kostenfrei zugesandt wird.
Ebenso gehören Sommerfest, Weihnachtsfeier und ein jährlicher gemeinsamer Ausflug zum festen Bestandteil unseres Vereinslebens.
Der Jahresbeitrag beträgt z. Zt. 30,- DM für Einzelmitgliedschaft und 50,- DM bei Familienmitgliedschaft. Das Vereinsleben wurde bis 2007 unter der Regie von Herrn Knoll organisiert. Die
Tradition der Sommerfeste, Jahresabschlussfeiern und Busausflügen wurde fortgeführt. In diese Zeit fallen auch von der IG organisierten Ferienfreizeiten in die Türkei und nach Mallorca.
Der Verein ab 2007
In 2007 begann quasi die "Neuzeit" des Vereins. Der Vorstand unter Helmut Maaß initiierte eine Neuausrichtung des Vereinslebens. Diese startete mit neuem Namen und neuem Logo. Ab 2008 hieß unser
Verein Niere Saar e.V..
Das neue Logo
Das "D" mit Schatten im Logo stellt die Pumpe der Dialysemaschine dar. Die drei Menschen im Zentrum der Pumpe stehen zusammen, halten sich gegenseitig und geben sich Unterstützung. Die Nieren
deuten die "Gemeinsamkeit" dieser Menschen an. Der blaue Balken links und rechts mit NIERE SAAR E.V. im Logo stilisiert den Kreislauf des Blutes in einer Dialysemaschine.Gleichzeitig macht das
Logo deutlich, dass der Verein dem Bundesverband Niere e. V. angehört.
Der neue Fleyer
Die geschwungenen feinen weißen Linien stellen die Kapillarröhrchen im Innern eines Dialysefilters dar. Durch diese fließt das Blut, quasi die Lebensadern eines jeden Dialysepatienten. Weiterhin
wird der Betrachter über die für uns wichtigen Meilensteine informiert:- das Gründungsdatum unseres Vereins- den "Gründungsnamen"- unsere Rolle bei der Gründung des Bundesverbandes Niere e.V..
Die Saarlandkarte stellt den regionalen Bezug her.
Das Motto "Aktive Hilfe für Nierenkranke im Saarland" formuliert die Leitlinie der Arbeit im Verein. Diesem Anspruch muss sich jeder zukünftige Vorstand des Vereins Niere Saar stellen.
2009 ging auch unsere Homepage online ( www.niere-saar.de). Über die Homepage kann sich jeder Interessierte über den Verein und die aktuellen Aktivitäten informieren. Das Angebot der
Vereinszeitschrift "Niere Saar aktuell", ebenfalls in neuem Outfit, wird weiterhin aufrechterhalten, da ein großer Anteil unsere Mitglieder nur über den Postweg zu erreichen
ist.
Das Infoteam Organspende Saar
(IOS)
2010 gründete "Niere Saar e.V." gemeinsam mit dem Verein "Junge
Nierenkranke Deutschland e.V." das "Infoteam Organspende Saar (IOS)". Kernmannschaft bildete ein Team von ca. 10 Personen um Initiator Herrn M. G. Müller. Mit der Gründung des IOS wurden die
Organspendeaufklärungsaktivitäten beider Vereine für das Saarland auf neue stärkere Beine gestellt.
Das IOS ist eine Arbeitsgemeinschaft, die sich zur Aufgabe gemacht hat, die saarländische Bevölkerung im direkten Kontakt ( "Von Mensch zu Mensch") für das Thema Organspende zu sensibilisieren
und umfassend darüber aufzuklären. Mit einer eigenen Homepage ( www.infoteam-organspende-saar.de) und dem Logo ist das IOS mittlerweile im Saarland und dem angrenzenden Rheinland-Pfalz bekannt
und "die Adresse", wenn es um Aktivitäten zur Aufklärung der Bevölkerung über Organspende geht.
Niere Saar im Jahr 2014
Zurzeit gehören dem Verein 140 Mitglieder und 5 Fördermitglieder an. 45 Lebens- und Ehepartner sind im Verein mit organisiert. Im März wurde der 20. Vorstand der Vereinsgeschichte gewählt. Mit
einem Durchschnittsalter von 52 Jahren zählt er zu den jüngeren Vorständen im Bundesverband Niere. Die traditionellen Gemeinschaftsveranstaltungen, sowie die Stammtische in Dillingen, Püttlingen
und Kirkel werden weiter fortgeführt. Die Aufklärungsarbeit für Organspende bleibt ein zentrales Thema. Zu den dringendsten Aufgaben gehören die Fortführung der "Modernisierung" des Vereins und
die Wiederbelebung der Kontakte zu den Dialysepraxen. Zusätzliche Arbeitsschwerpunkte werden die Durchführung von Vorbereitungsseminaren auf die Dialyse und Seminare zu Ernährungsthemen sein.
Über diesen Weg sollen auch neue Mitglieder für den Verein gewonnen werden.