Das vom Infoteam Organspende Saar (IOS) initiierte Projekt „Oase geschenkten Lebens“ wurde vor 8 Jahren in Saarbrücken ins Leben gerufen. Neben der selbstgestellten
Aufgabe, die saarländische Bevölkerung für das Thema Organspende zu sensibilisieren und umfassend darüber aufzuklären, wollen die Verantwortlichen zudem im Saarland Orte des Erinnerns und
Gedenkens schaffen, um postmortalen Organspendern und deren Angehörigen sowie auch Lebendspendern zu danken. So entstanden im Lauf der Jahre vier sogenannte „Oasen geschenkten Lebens“ in der
Saarbrücker Innenstadt, eine am Kugelbrunnen in St. Wendel, sowie eine am Uniklinikum Homburg.
In Kooperation von IOS und dem Rotary Club Lebach-Wadern soll in diesem Jahr eine weitere Gedenkstätte
- ein Baum als Zeichen der Hoffnung und eine Stele mit entsprechender Aufschrift -
in Wadern eingerichtet werden.
Weitere Projektpartner sind das Ministerium für Arbeit, Soziales, Frauen und Gesundheit des Saarlandes, die Deutsche Stiftung Organtransplantation, die Ärztekammer des Saarlandes und die Stadt
Wadern.
Am 22. April um 10.00 Uhr wird als Auftakt ein ökumenischer Dankgottesdienst in der Kirche Allerheiligen gefeiert. Der unter dem Thema „Organspende“ –
ein Herz für den Nächsten“ stehende Gottesdienst wird unter Mitwirkung Betroffener von dem Rotarier Weihbischof Jörg Michael Peters und Pfarrerin i.R. Gunda Busch geleitet.
Im Anschluss daran erfolgt der Festakt mit Enthüllung der Stele auf dem Montmorillon-Platz. Zu Festakt und Gottesdienst sind alle ganz herzlich Willkommen.
Hier können Sie den Flyer downloaden: Oase
geschenkten Lebens 2023 Wadern
weitere
Informationen zum Projekt finden Sie hier
Hanna Schmitt (IOS)
Aufruf des Bundesverbandes Niere e.V. in Auszügen.
Hier der vollständige
Aufruf als Download
Sehr geehrte Damen, sehr geehrte Herren,
sehr geehrte Vorstände in den Mitgliedsvereinen des Bundesverbands Niere e.V.
liebe Vorstände im Bundesverband Niere e.V.,
Seit Ende Februar erreichen uns täglich Bilder aus den Kriegsgebieten in der Ukraine und Meldungen über eine große Zahl ziviler Opfer. In der Ukraine lebten vor Kriegsbeginn ca. 10.000 Dialysepatienten*innen und rund 1.000 Transplantierte. Gerade Menschen mit einer chronischen Nierenerkrankung sind besonders betroffen, da sie auf regelmäßige lebenswichtige Behandlungen und Medikamente angewiesen sind.
Wir möchten besonders die chronisch Nierenkranken in der Ukraine unterstützen und rufen zu
einer Spende ausschließlich zur Unterstützung der nierenkranken Menschen auf:
Bundesverband Niere e.V.
Bank für Sozialwirtschaft
IBAN: DE35 5502 0500 0008 6406 01
BIC: BFSWDE33MNZ
Ukraine
Mit dem gespendeten Geld werden Medikamente und Dialysematerial beschafft, welches mit Hilfe der Fachgesellschaften, Kliniken und Dialyseanbietern sowie privaten Initiativen in
die Ukraine gebracht wird.
Neben der Hilfe vor Ort, benötigen viele Geflüchtete Hilfe und Unterstützung. Eine Mail unseres Mitgliedsvereins Nierenkinder Berlin e.V. hat uns erreicht. In dieser Mail werden konkrete
Hilfsanfragen für geflüchtete Mütter mit nierenkranken Kindern gestellt.
Wir unterstützen die Initiative der NierenKinder Berlin.
Wenn Sie hier helfen und unterstützen möchten, wenden Sie sich bitte an
NierenKinder Berlin e.V. Tel.: 030-586 531 22
E-Mail: nierenkinder-berlin@web.de Website: www.nierenkinder-berlin.de
Facebook: https://www.facebook.com/groups/nierenkinderberlin
oder an die Geschäftsstelle des Bundesverbands Niere e.V. (geschaefts-stelle@bnev.de) Telefon 06131-85152.
Vielen Dank!
Ihre
Isabelle Jordans
Vorsitzende
Bundesverband Niere e.V.
Sehr geehrte Mitglieder des Gesundheitsausschusses des Bundestages,
sehr geehrte Damen und Herren, Fraktionsvorsitzende des Bundestages,
sehr geehrter Herr Bundesminister für Gesundheit,
als Vorsitzende des Bundesverband Niere e.V. der Selbsthilfeorganisation der Nierenpatienten und
deren Angehöriger Deutschland, mit ca. 170 Vereinigungen und ca. 18.000 Mitgliedern möchte ich
mich heute mit einer dringenden Bitte an Sie wenden: Bitte berücksichtigen Sie bei den anstehen-
den Beratungen, die besondere Situation von Dialysepatienten und Nierentransplantierten im Fall
einer Triage. Die Dialyse und die Nierentransplantation sind Behandlungsformen bei endgültigem
Nierenversagen denn eine Therapie und Heilung ist nicht möglich. Trotzdem ist ein Leben damit mög-
lich und dies wird in Deutschland ca. 110 000 Menschen auch ermöglicht.
Das Bundesverfassungsgericht hat vor kurzem entschieden, dass es politische Maßgaben für den Fall
einer Triage geben müsse. Es wird ein unverzügliches Handeln des Bundestages gefordert, um dabei
den Bedarfen behinderter Menschen gerecht zu werden. Bisher sind wir davon ausgegangen, dass
wir als Dialysepatienten und Nierentransplantierte mit der Leitlinie der Deutschen Vereinigung für
Intensiv- und Notfallmedizin (DIVI) ausreichend Berücksichtigung finden. Darüber hinaus hatten wir
2020 dafür bereits angeregt, dass vor Ort ganz individuell und nach Möglichkeit innerhalb lokal ein-
gerichteter Ethik-Kommissionen, über einzelne Patienten entschieden wird, sollte eine Triagierung
unumgänglich sein. Sehr wichtig ist es uns, dass im Falle betroffener Dialysepatienten immer der be-
handelnde Nephrologe gehört wird, der den Patienten über einen längeren Zeitraum am besten
kennt. Teilweise wurden in der Vergangenheit Patienten unter Nierenersatztherapie spezifisch adres-
siert, dahingehend, dass Nierenersatztherapie ein Grund sein könne, Patienten die Einleitung inten-
sivmedizinischer Maßnahmen nicht zukommen zu lassen, wenn eine Verknappung von Ressourcen
eine Triagierung unumgänglich machen würde. Dafür gab es allerdings nie eine wissenschaftliche Evi-
denz. Das Merkmal „Patient unter Nierenersatzbehandlung“ darf also u.E. nicht automatisch dazu
führen, dass dieser Patientengruppe eine notfall- und intensivmedizinische Behandlung vorenthalten
wird.
Bisher konnten sich die Ärzte an den DIVI-Handlungsempfehlungen orientieren, welche als Kriterium
ausdrücklich den klinischen Erfolg und nicht das Alter oder eine allgemeine körperliche Verfassung
festlegen. In fachlichen Anweisungen heißt es aber, eine Intensivtherapie sei dann nicht indiziert,
wenn der Sterbeprozess unaufhaltsam begonnen habe oder die Therapie aussichtslos sei, weil keine
Besserung zu erwarten sei. Dies bedeutet für unsere Mitpatienten, dass es zu Fehleinschätzungen
hinsichtlich ihrer Behandlung kommen könnte, und dies wollen wir unbedingt vermeiden.
Es ist weiterhin unser Anliegen, dass im Fall der Triagierung mit Beteiligten aus Dialyse und Nieren-
transplantation unbedingt der behandelnde Nephrologe hinzugezogen werden muss, damit eine fun-
dierte und valide fachliche Einschätzung vorgenommen werden kann. Bitte berücksichtigen Sie dies
unbedingt bei den anstehenden Beratungen - es geht für uns um sehr viel.
Herzlichen Dank
Isabelle Jordans
Vorsitzende Bundesverband Niere e.V.
Wilhelm von Humboldt hat einmal geschrieben: Im Grunde sind es doch die Verbindungen mit Menschen, welche dem Leben seinen Wert geben ? In diesem Geiste haben sich die Gründerväter von Niere Saar e.V. (damals "Interessengemeinschaft der Dialysepatienten und Nierentransplantierten Saar e.V.") 1974 zusammen geschlossen. Sie waren der festen Überzeugung, dass nur durch menschliches Miteinander Probleme gelöst oder zumindest abgemildert werden können. Hierbei spielt der offene Erfahrungsaustausch unter den Menschen mit ähnlichem Schicksal eine sehr wichtige Rolle. Diese Überzeugungen sind heute noch genauso aktuell wie vor 40 Jahren. Wir als Vorstand von Niere Saar e.V. lassen uns von diesen Gedanken bei unserer Selbsthilfearbeit für Nierenkranke Patienten (Patienten im Frühstadium, Patienten in der Zeit vor der Dialyse, Dialysepatienten, Wartelistenpatienten, Transplantierten, Angehörige Betroffener) leiten. Zu den Kernaufgaben unseres gemeinnützigen, eingetragenen Vereins zählen Vorsorge, Beratung, Unterstützung, Hilfe und die Vertretung von Nierenkranken. Durch die Mitgliedschaft im "Bundesverband Niere e.V." können wir auch gesundheitspolitische Themen für unsere Mitglieder auf Bundesebene mitgestalten. Wir arbeiten in vielen Aktivitäten und Projekten sehr eng mit Partnern zusammen: - dem Ministerium für Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie des Saarlandes, - dem Bundesverband Niere, - der DSO, - der saarländischen Ärztekammer - der saarländischen Ärzteschaft, - und nicht zuletzt der Uniklinik Homburg. Mit unseren Partnervereinen "Dialysepatienten Mainz e.V." und der "IG-Niere Rhein-Ahr-Eifel e.V." organisieren wir einen länderübergreifenden Erfahrungsaustausch in der "Länderarbeitsgemeinschaft der Selbsthilfevereine Niere Rheinland-Pfalz und Saarland". Wir hoffen durch den kurzen Einblick in unsere Historie und in unser aktuelles Aufgabespektrum haben wir Ihr Interesse geweckt. Auf unserer Homepage finden Sie eine Fälle von weiteren Informationen rund um das Thema Niere, Organspende und unseren Verein selbst.
Viel Spaß beim
Besuch unserer Homepage wünscht
der Vorstand Niere Saar e.V.
Wegen der durch die Coronapandemie verursachte Planungsunsicherheit werden die Termine kurzfristig über unsere Standardmedien veröffentlicht.
Unsere Stammtische waren wegen der Coronapandemie ausgesetzt.
Unser Verein bietet saarlandweit drei Stammtische an.
- Für den Dialyse Stammtisch in Elm suchen wir einen neuen Betreuer bzw. Organisator für diesen Stammtisch. Aus diesem Grund findet der Stammtisch zur Zeit nicht statt.
- Der Dialyse Stammtisch Saar-Pfalz-Kreis finden im Restaurant Cafe und Restaurant am Schloßweiher, 66424 Homburg, Jägersburg
Höcher Strasse 19 statt.
- Der Stammtisch in Dillingen findet im Cafe Reinhart statt.
Seihe auch unter Stammtische
Diabetes-Folgeerkrankung: Zuckerkrankheit kann die Nieren schädigen (08.06.2020)
Am Samstag, 19. September 2020, wurde auf dem Campus des Uniklinikums Homburg die sechste „Oase geschenkten Lebens“ ein-geweiht.
Nach vier Gedenkstätten für Organspenderinnen und Organspender im Stadtgebiet von Saarbrücken und einer Gedenkstätte in St. Wendel gibt es mit dieser ersten Oase im Saar-Pfalz-Kreis einen weiteren Ort, um Organspenderinnen, Organspender und deren Angehörige dankend zu ehren.
Die aus den beiden Elementen Stele und Ginkgobaum bestehende Oase findet man vor dem neuen Hörsaal – und Bibliotheksgebäude, wo sie gut sichtbar ins Grün gebettet zudem alle Besucherinnen und Besucher zum Innehalten einlädt.
Die Initiative dazu stammt von der Arbeitsgemeinschaft „Infoteam Organspende Saar“ (IOS) der beiden Selbsthilfen „Junge Nierenkranke Deutschland e.V. und „Niere Saar e.V.“, die die Interessen der Dialysepatienten und Nierentransplantierten im Saarland vertritt. In Zusammenarbeit mit dem Ministerium für Gesundheit, Soziales, Frauen und Familie wurde das Konzept erarbeitet.