Mit der Patientenbefragung möchte der Bundesverband herausfinden, welche Erfahrungen Dialysepatient*innen zum Thema Qualität an der Dialyse in der jeweiligen Einrichtung gemacht haben. Wir möchten natürlich diese Befragung unterstützen um ein Maximum an Antworten zu erhalten. Die Befragung erfolgt anonym, es wird aber Auswertungen geben, die ein Rückschluss auf regionale Gegebenheiten (beiden ersten Ziffern der PLZ) zulassen. 

Die Ergebnisse sollen zu einer besseren Einschätzung der Situation verhelfen und eine Grundlage für ggf. notwendiges Handeln liefern, um die eventuell eingeschränkte Behandlungsqualität zu optimieren.

Über diesen Link erreichen Sie den Befragungsbogen (Zeitbedarf 10 min) :

https://www.surveymonkey.de/r/2ZCG7MV

 

 

Aufruf des Bundesverbandes Niere e.V. in Auszügen.
Hier der vollständige Aufruf als Download

Sehr geehrte Damen, sehr geehrte Herren, 

sehr geehrte Vorstände in den Mitgliedsvereinen des Bundesverbands Niere e.V. 

liebe Vorstände im Bundesverband Niere e.V., 

Seit Ende Februar erreichen uns täglich Bilder aus den Kriegsgebieten in der Ukraine und Meldungen über eine große Zahl ziviler Opfer. In der Ukraine lebten vor Kriegsbeginn ca. 10.000 Dialysepatienten*innen und rund 1.000 Transplantierte. Gerade Menschen mit einer chronischen Nierenerkrankung sind besonders betroffen, da sie auf regelmäßige lebenswichtige Behandlungen und Medikamente angewiesen sind.  

Wir möchten besonders die chronisch Nierenkranken in der Ukraine unterstützen und rufen zu 

einer Spende ausschließlich zur Unterstützung der nierenkranken Menschen auf: 

 

Bundesverband Niere e.V. 

Bank für Sozialwirtschaft 

IBAN: DE35 5502 0500 0008 6406 01 

BIC: BFSWDE33MNZ 

Ukraine 

 

 

Mit dem gespendeten Geld werden Medikamente und Dialysematerial beschafft, welches mit Hilfe der Fachgesellschaften, Kliniken und Dialyseanbietern sowie privaten Initiativen in die Ukraine gebracht wird. 
Neben der Hilfe vor Ort, benötigen viele Geflüchtete Hilfe und Unterstützung. Eine Mail unseres Mitgliedsvereins Nierenkinder Berlin e.V. hat uns erreicht. In dieser Mail werden konkrete Hilfsanfragen für geflüchtete Mütter mit nierenkranken Kindern gestellt.

Wir unterstützen die Initiative der NierenKinder Berlin.

 

Wenn Sie hier helfen und unterstützen möchten, wenden Sie sich bitte an

NierenKinder Berlin e.V.  Tel.: 030-586 531 22 

E-Mail: nierenkinder-berlin@web.de  Website: www.nierenkinder-berlin.de  

Facebook: https://www.facebook.com/groups/nierenkinderberlin 

 

oder an die Geschäftsstelle des Bundesverbands Niere e.V. (geschaefts-stelle@bnev.de) Telefon 06131-85152. 

 

Vielen Dank! 

Ihre 

 

Isabelle Jordans 

Vorsitzende 

Bundesverband Niere e.V. 

 

Sehr geehrte Mitglieder des Gesundheitsausschusses des Bundestages,

sehr geehrte Damen und Herren, Fraktionsvorsitzende des Bundestages,

sehr geehrter Herr Bundesminister für Gesundheit,

als Vorsitzende des Bundesverband Niere e.V. der Selbsthilfeorganisation der Nierenpatienten und

deren Angehöriger Deutschland, mit ca. 170 Vereinigungen und ca. 18.000 Mitgliedern möchte ich

mich heute mit einer dringenden Bitte an Sie wenden: Bitte berücksichtigen Sie bei den anstehen-

den Beratungen, die besondere Situation von Dialysepatienten und Nierentransplantierten im Fall

einer Triage. Die Dialyse und die Nierentransplantation sind Behandlungsformen bei endgültigem

Nierenversagen denn eine Therapie und Heilung ist nicht möglich. Trotzdem ist ein Leben damit mög-

lich und dies wird in Deutschland ca. 110 000 Menschen auch ermöglicht.

Das Bundesverfassungsgericht hat vor kurzem entschieden, dass es politische Maßgaben für den Fall

einer Triage geben müsse. Es wird ein unverzügliches Handeln des Bundestages gefordert, um dabei

den Bedarfen behinderter Menschen gerecht zu werden. Bisher sind wir davon ausgegangen, dass

wir als Dialysepatienten und Nierentransplantierte mit der Leitlinie der Deutschen Vereinigung für

Intensiv- und Notfallmedizin (DIVI) ausreichend Berücksichtigung finden. Darüber hinaus hatten wir

2020 dafür bereits angeregt, dass vor Ort ganz individuell und nach Möglichkeit innerhalb lokal ein-

gerichteter Ethik-Kommissionen, über einzelne Patienten entschieden wird, sollte eine Triagierung

unumgänglich sein. Sehr wichtig ist es uns, dass im Falle betroffener Dialysepatienten immer der be-

handelnde Nephrologe gehört wird, der den Patienten über einen längeren Zeitraum am besten

kennt. Teilweise wurden in der Vergangenheit Patienten unter Nierenersatztherapie spezifisch adres-

siert, dahingehend, dass Nierenersatztherapie ein Grund sein könne, Patienten die Einleitung inten-

sivmedizinischer Maßnahmen nicht zukommen zu lassen, wenn eine Verknappung von Ressourcen

eine Triagierung unumgänglich machen würde. Dafür gab es allerdings nie eine wissenschaftliche Evi-

denz. Das Merkmal „Patient unter Nierenersatzbehandlung“ darf also u.E. nicht automatisch dazu

führen, dass dieser Patientengruppe eine notfall- und intensivmedizinische Behandlung vorenthalten

wird. 

Bisher konnten sich die Ärzte an den DIVI-Handlungsempfehlungen orientieren, welche als Kriterium

ausdrücklich den klinischen Erfolg und nicht das Alter oder eine allgemeine körperliche Verfassung

festlegen. In fachlichen Anweisungen heißt es aber, eine Intensivtherapie sei dann nicht indiziert,

wenn der Sterbeprozess unaufhaltsam begonnen habe oder die Therapie aussichtslos sei, weil keine

Besserung zu erwarten sei. Dies bedeutet für unsere Mitpatienten, dass es zu Fehleinschätzungen

hinsichtlich ihrer Behandlung kommen könnte, und dies wollen wir unbedingt vermeiden. 

 

Es ist weiterhin unser Anliegen, dass im Fall der Triagierung mit Beteiligten aus Dialyse und Nieren-

transplantation unbedingt der behandelnde Nephrologe hinzugezogen werden muss, damit eine fun-

dierte und valide fachliche Einschätzung vorgenommen werden kann. Bitte berücksichtigen Sie dies

unbedingt bei den anstehenden Beratungen - es geht für uns um sehr viel.

 

Herzlichen Dank

 

Isabelle Jordans

 

Vorsitzende Bundesverband Niere e.V. 

 

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