Patientenbefragung Bundesverband Niere                    zur Qualität der Dialysebehandlung in den jeweiligen Einrichtungen

Mit der Patientenbefragung möchte der Bundesverband herausfinden, welche Erfahrungen Dialysepatient*innen zum Thema Qualität an der Dialyse in der jeweiligen Einrichtung gemacht haben. Wir möchten natürlich diese Befragung unterstützen um ein Maximum an Antworten zu erhalten. Die Befragung erfolgt anonym, es wird aber Auswertungen geben, die ein Rückschluss auf regionale Gegebenheiten (beiden ersten Ziffern der PLZ) zulassen. 

Die Ergebnisse sollen zu einer besseren Einschätzung der Situation verhelfen und eine Grundlage für ggf. notwendiges Handeln liefern, um die eventuell eingeschränkte Behandlungsqualität zu optimieren.

Über diesen Link erreichen Sie den Befragungsbogen (Zeitbedarf 10 min) :

https://www.surveymonkey.de/r/2ZCG7MV

 

 

Bundesverbands Niere e.V. Spendenaufruf für nierenkranke Menschen in der Ukraine

Aufruf des Bundesverbandes Niere e.V. in Auszügen.
Hier der vollständige Aufruf als Download

Sehr geehrte Damen, sehr geehrte Herren, 

sehr geehrte Vorstände in den Mitgliedsvereinen des Bundesverbands Niere e.V. 

liebe Vorstände im Bundesverband Niere e.V., 

Seit Ende Februar erreichen uns täglich Bilder aus den Kriegsgebieten in der Ukraine und Meldungen über eine große Zahl ziviler Opfer. In der Ukraine lebten vor Kriegsbeginn ca. 10.000 Dialysepatienten*innen und rund 1.000 Transplantierte. Gerade Menschen mit einer chronischen Nierenerkrankung sind besonders betroffen, da sie auf regelmäßige lebenswichtige Behandlungen und Medikamente angewiesen sind.  

Wir möchten besonders die chronisch Nierenkranken in der Ukraine unterstützen und rufen zu 

einer Spende ausschließlich zur Unterstützung der nierenkranken Menschen auf: 

 

Bundesverband Niere e.V. 

Bank für Sozialwirtschaft 

IBAN: DE35 5502 0500 0008 6406 01 

BIC: BFSWDE33MNZ 

Ukraine 

 

 

Mit dem gespendeten Geld werden Medikamente und Dialysematerial beschafft, welches mit Hilfe der Fachgesellschaften, Kliniken und Dialyseanbietern sowie privaten Initiativen in die Ukraine gebracht wird. 
Neben der Hilfe vor Ort, benötigen viele Geflüchtete Hilfe und Unterstützung. Eine Mail unseres Mitgliedsvereins Nierenkinder Berlin e.V. hat uns erreicht. In dieser Mail werden konkrete Hilfsanfragen für geflüchtete Mütter mit nierenkranken Kindern gestellt.

Wir unterstützen die Initiative der NierenKinder Berlin.

 

Wenn Sie hier helfen und unterstützen möchten, wenden Sie sich bitte an

NierenKinder Berlin e.V.  Tel.: 030-586 531 22 

E-Mail: nierenkinder-berlin@web.de  Website: www.nierenkinder-berlin.de  

Facebook: https://www.facebook.com/groups/nierenkinderberlin 

 

oder an die Geschäftsstelle des Bundesverbands Niere e.V. (geschaefts-stelle@bnev.de) Telefon 06131-85152

 

Vielen Dank! 

Ihre 

 

Isabelle Jordans 

Vorsitzende 

Bundesverband Niere e.V. 

 

Stellungnahme des Bundesverbands Niere e.V. zur Triage – Covid 19-Pandemie

Sehr geehrte Mitglieder des Gesundheitsausschusses des Bundestages,

sehr geehrte Damen und Herren, Fraktionsvorsitzende des Bundestages,

sehr geehrter Herr Bundesminister für Gesundheit,

als Vorsitzende des Bundesverband Niere e.V. der Selbsthilfeorganisation der Nierenpatienten und

deren Angehöriger Deutschland, mit ca. 170 Vereinigungen und ca. 18.000 Mitgliedern möchte ich

mich heute mit einer dringenden Bitte an Sie wenden: Bitte berücksichtigen Sie bei den anstehen-

den Beratungen, die besondere Situation von Dialysepatienten und Nierentransplantierten im Fall

einer Triage. Die Dialyse und die Nierentransplantation sind Behandlungsformen bei endgültigem

Nierenversagen denn eine Therapie und Heilung ist nicht möglich. Trotzdem ist ein Leben damit mög-

lich und dies wird in Deutschland ca. 110 000 Menschen auch ermöglicht.

Das Bundesverfassungsgericht hat vor kurzem entschieden, dass es politische Maßgaben für den Fall

einer Triage geben müsse. Es wird ein unverzügliches Handeln des Bundestages gefordert, um dabei

den Bedarfen behinderter Menschen gerecht zu werden. Bisher sind wir davon ausgegangen, dass

wir als Dialysepatienten und Nierentransplantierte mit der Leitlinie der Deutschen Vereinigung für

Intensiv- und Notfallmedizin (DIVI) ausreichend Berücksichtigung finden. Darüber hinaus hatten wir

2020 dafür bereits angeregt, dass vor Ort ganz individuell und nach Möglichkeit innerhalb lokal ein-

gerichteter Ethik-Kommissionen, über einzelne Patienten entschieden wird, sollte eine Triagierung

unumgänglich sein. Sehr wichtig ist es uns, dass im Falle betroffener Dialysepatienten immer der be-

handelnde Nephrologe gehört wird, der den Patienten über einen längeren Zeitraum am besten

kennt. Teilweise wurden in der Vergangenheit Patienten unter Nierenersatztherapie spezifisch adres-

siert, dahingehend, dass Nierenersatztherapie ein Grund sein könne, Patienten die Einleitung inten-

sivmedizinischer Maßnahmen nicht zukommen zu lassen, wenn eine Verknappung von Ressourcen

eine Triagierung unumgänglich machen würde. Dafür gab es allerdings nie eine wissenschaftliche Evi-

denz. Das Merkmal „Patient unter Nierenersatzbehandlung“ darf also u.E. nicht automatisch dazu

führen, dass dieser Patientengruppe eine notfall- und intensivmedizinische Behandlung vorenthalten

wird. 

Bisher konnten sich die Ärzte an den DIVI-Handlungsempfehlungen orientieren, welche als Kriterium

ausdrücklich den klinischen Erfolg und nicht das Alter oder eine allgemeine körperliche Verfassung

festlegen. In fachlichen Anweisungen heißt es aber, eine Intensivtherapie sei dann nicht indiziert,

wenn der Sterbeprozess unaufhaltsam begonnen habe oder die Therapie aussichtslos sei, weil keine

Besserung zu erwarten sei. Dies bedeutet für unsere Mitpatienten, dass es zu Fehleinschätzungen

hinsichtlich ihrer Behandlung kommen könnte, und dies wollen wir unbedingt vermeiden. 

 

Es ist weiterhin unser Anliegen, dass im Fall der Triagierung mit Beteiligten aus Dialyse und Nieren-

transplantation unbedingt der behandelnde Nephrologe hinzugezogen werden muss, damit eine fun-

dierte und valide fachliche Einschätzung vorgenommen werden kann. Bitte berücksichtigen Sie dies

unbedingt bei den anstehenden Beratungen - es geht für uns um sehr viel.

 

Herzlichen Dank

 

Isabelle Jordans

 

Vorsitzende Bundesverband Niere e.V. 

 

Link zum Orignaltext


Herzlich WILLKOMMEN

 

 Wilhelm von Humboldt hat einmal geschrieben: Im Grunde sind es doch die Verbindungen mit Menschen, welche dem Leben seinen Wert geben ? In diesem Geiste haben sich die Gründerväter von Niere Saar e.V. (damals "Interessengemeinschaft der Dialysepatienten und Nierentransplantierten Saar e.V.") 1974 zusammen geschlossen. Sie waren der festen Überzeugung, dass nur durch menschliches Miteinander Probleme gelöst oder zumindest abgemildert werden können. Hierbei spielt der offene Erfahrungsaustausch unter den Menschen mit ähnlichem Schicksal eine sehr wichtige Rolle. Diese Überzeugungen sind heute noch genauso aktuell wie vor 40 Jahren. Wir als Vorstand von Niere Saar e.V. lassen uns von diesen Gedanken bei unserer Selbsthilfearbeit für Nierenkranke Patienten (Patienten im Frühstadium, Patienten in der Zeit vor der Dialyse, Dialysepatienten, Wartelistenpatienten, Transplantierten, Angehörige Betroffener) leiten. Zu den Kernaufgaben unseres gemeinnützigen, eingetragenen Vereins zählen Vorsorge, Beratung, Unterstützung, Hilfe und die Vertretung von Nierenkranken. Durch die Mitgliedschaft im "Bundesverband Niere e.V." können wir auch gesundheitspolitische Themen für unsere Mitglieder auf Bundesebene mitgestalten. Wir arbeiten in vielen Aktivitäten und Projekten sehr eng mit Partnern zusammen: - dem Ministerium für Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie des Saarlandes,  - dem Bundesverband Niere,  - der DSO,  - der saarländischen Ärztekammer  - der saarländischen Ärzteschaft,  - und nicht zuletzt der Uniklinik Homburg.  Mit unseren Partnervereinen "Dialysepatienten Mainz e.V." und der "IG-Niere Rhein-Ahr-Eifel e.V." organisieren wir einen länderübergreifenden Erfahrungsaustausch in der "Länderarbeitsgemeinschaft der Selbsthilfevereine Niere Rheinland-Pfalz und Saarland". Wir hoffen durch den kurzen Einblick in unsere Historie und in unser aktuelles Aufgabespektrum haben wir Ihr Interesse geweckt. Auf unserer Homepage finden Sie eine Fälle von weiteren Informationen rund um das Thema Niere, Organspende und unseren Verein selbst.  

Viel Spaß beim Besuch unserer Homepage wünscht

der Vorstand Niere Saar e.V.

Termine 2022 Niere Saar e.V.

Wegen der  durch die  Coronapandemie verursachte Planungsunsicherheit werden die Termine kurzfristig über unsere Standardmedien veröffentlicht.

Unsere Stammtische 2022

Unsere Stammtische waren  wegen der Coronapandemie ausgesetzt. 

 

Unser Verein bietet  saarlandweit drei Stammtische an.

- Für den  Dialyse Stammtisch in Elm suchen wir einen neuen Betreuer bzw. Organisator für diesen Stammtisch.  Aus diesem Grund findet der Stammtisch  zur Zeit nicht statt.  

- Der Dialyse Stammtisch Saar-Pfalz-Kreis finden im Restaurant Cafe und Restaurant am Schloßweiher, 66424 Homburg, Jägersburg
Höcher Strasse 19 statt.

- Der Stammtisch in Dillingen findet im Cafe Reinhart statt.
Seihe auch unter Stammtische 

Hier finden Sie die Termine  

Diesen Monat neu auf unserer Homepage

Sechste "Oase geschenkten Lebens"

Spruchtafel  Bild Privat
Spruchtafel Bild Privat

Am Samstag, 19. September 2020, wurde auf dem Campus des Uniklinikums Homburg die sechste „Oase geschenkten Lebens“ ein-geweiht.

Nach vier Gedenkstätten für Organspenderinnen und Organspender  im  Stadtgebiet von Saarbrücken und einer Gedenkstätte in St. Wendel  gibt  es  mit dieser ersten Oase im Saar-Pfalz-Kreis  einen  weiteren Ort, um Organspenderinnen, Organspender und deren Angehörige dankend zu ehren.

Die aus den beiden Elementen Stele und Ginkgobaum bestehende Oase  findet man vor dem neuen Hörsaal – und Bibliotheksgebäude, wo sie gut sichtbar ins Grün gebettet zudem alle Besucherinnen und Besucher zum Innehalten einlädt.

Die Initiative dazu stammt von der Arbeitsgemeinschaft „Infoteam Organspende Saar“ (IOS) der beiden Selbsthilfen „Junge Nierenkranke Deutschland e.V. und „Niere Saar e.V.“, die die Interessen der Dialysepatienten und Nierentransplantierten im Saarland vertritt. In Zusammenarbeit mit dem Ministerium für Gesundheit, Soziales, Frauen und Familie wurde das Konzept erarbeitet.

lesen Sie hier weiter 

Über uns 


Info-telefon


Ihr persönlicher Organspende-ausweis 


Das Infoteam Organspende Saar ist eine Arbeitsge-meinschaft

von Niere Saar e.V. und Junge Nierenkranke Deutschland e.V.,

die sich um die Organspende-Aufklärung im Saarland   kümmert